SMA hastalığının tedavisi için kullanılan Spinraza, Türkiye’de SGK kapsamında olan tek SMA ilacı işlevini görüyor. Ancak bu ilaç maalesef tam anlamıyla yeterli değil. Tedavide kullanılan Zolgensma ilacının fiyatı ise 1.8 milyon dolar. Ekonominin olumsuz gidişatı ve artan döviz kurları ile ilaca ulaşmanın her gün daha da zorlaştığı Türkiye’de bebekler için Valilik onaylı yardım kampanyaları düzenleniyor. Valilik onaylı hesaplarla kampanya yapan gönüllülerin oluşturduğu kuruluşlar SMA hastalığıyla mücadele eden bebeklere ve ailelere umut oluyor.
Twitter'da gündem oldu
SMA hastası çocuklar için sosyal medyada kampanya başlatıldı. Twitter'da "#ÖlüyorlarSusma " etiketleri ile başlatılan kampanyaya siyasilerin yanı sıra birçok ünlü isim destek verdi. Bu paylaşım kısa sürede Twitter da TT oldu.
