ÖZEL HABER: ŞEYMA GÜL AYDIN
Kayseri’nin Melikgazi ilçesinde yaşayan Zahide ve Seyit Ahmet Taşdemir çiftinin üçüncü çocuğu olarak dünyaya gelen Alya bebek, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele ediyor. Doğumundan yalnızca 10 gün sonra topuk kanından alınan kanla hastalığı teşhis edilen Alya bebek, henüz 4 aylıkken yaşamını hayati öneme sahip bir tedaviye bağlı sürdürüyor.
Alya’nın annesi Zahide Taşdemir, hastalığın teşhis sürecine ilişkin yaptığı açıklamada, “Bebeğim doğduktan 10 gün sonra, topuğundan alınan örnekle ilerleyici SMA hastalığı olduğunu öğrendik. Henüz 10 günlüktü. Hastalığa dair hiçbir belirti yoktu. Hastaneden çağırdılar. Bir şüphe üzerine gittik biz. Topuğundan 3-4 defa kan alındı. Alınan örnekler sonucunda bebeğimizin SMA'lı olduğunu öğrendik. Ondan sonra süreç başladı.” sözleriyle yaşadıkları süreci aktardı.
Kampanya İkinci Ayında, İlerleme Yüzde Dört
Alya bebeğin sağlığına kavuşması için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyası ikinci ayına girdi. Ancak ailenin aktardığına göre kampanyada beklenen ilerleme sağlanamadı. Zahide Taşdemir, bu konuda şunları söyledi:
“Henüz iki aylık bir kampanyamız var. Bu kampanyayı alana kadar çok zor durumlardan geçtik, alamıyorduk. Kampanyamızı başlattık, evladımın sesini yeterince duyuramadım. Alyam şu an 4 aylık. Kampanyanın ise sadece yüzde dörtlük bir kısmına ulaşabildik. 6 aylık olmadan ilacı aldığı takdirde bebeğim sağlığına kavuşacak.”
'Şu An Cihaza Bağlı Değiliz, Ama Risk Büyüyor'
Zahide Taşdemir, Alya’nın şu anki sağlık durumunu da şöyle değerlendirdi:
“Şu an Türkiye'de kullanılan Spinraza denilen bir ilacı kullanıyoruz. Omurilikten alınan bir sıvı, onu enjekte ediyorlar. Bu ilaç maalesef bebeğimin iyileşmesini değil, hastalığının çabuk seyir göstermesini engelliyor, yavaş ilerlemesini sağlıyor. Yurt dışındaki Zolgensma ilacını aldığı zaman bu ilaç Alya'yı sağlığına kavuşturacak. Şu an çok şükür bir cihaza bağlı değiliz. Alya'nın ara sıra yutkunma problemleri oluyor. SMA'lı bebeklerde yutkunma problemleri oluyor, bu Alya'da da daha yeni yeni başlıyor. Biz bunu emzikle, bol bol emzirmeyle engellemeye çalışıyoruz. Bebeğimin emme yetisini kaybetmemesi için çalışıyorum. Maalesef bu hastalığa sahip bebekler tükürüğünde boğuluyorlar, nefes alamıyorlar. Şu an çok şükür Alya'mızın öyle bir sıkıntısı yok ama ilerleyen zamanlarda ilacı almadığı takdirde bunlara maruz kalacağız, bunları yaşayacağız.”
'Alyamın Elinden Tutmalarını İstiyorum'
Zahide Taşdemir, kampanya sürecinde hem devletten hem de vatandaşlardan destek beklediklerini vurgulayarak şu ifadeleri kullandı:
“Ben devlet büyüklerinden Alyamın sesini duyurmalarını istiyorum. Bir aile olarak, anne baba olarak biz bu miktarı toplayamıyoruz. Halkımızdan Alyamın elinden tutup onu ilacına kavuşturmalarını istiyorum. Sadece sağlığını istiyorum başka bir şey istemiyorum. Onları duyarlı olmaya çağırıyorum. Alyamıza etkinlikler yapmalarını istiyorum. Şu an iki aylık bir kampanya olduğu halde hiçbir etkinliğimiz yok bu yüzden sesimizi duyuramıyoruz. Şu an yoğunluğumuz sadece Instagram. Bizim gönüllü abilerimiz ablalarımız, gönüllü arkadaşlarımız olmadığı için bu tarz platformlarda canlı yayınlar açamıyoruz. Sadece Instagram'dan canlı yayın açıyoruz. Onu da anne olarak sadece ben yapıyorum. Hem evladımla ilgileniyorum hem de canlı yayın yapmaya çalışıyorum.”
