ÖZEL HABER - DAMLA EROĞLU
Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas kaybı ve zayıflığa neden olan, nadir görülen genetik geçişli bir hastalık olarak biliniyor. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedenlerinden biri olan SMA, Türkiye’de her 6 bin ila 10 bin doğumda bir görülüyor. Motor nöronları etkileyen bu hastalık, hareket kabiliyetini ciddi ölçüde düşürüyor ve yaşam kalitesini olumsuz etkiliyor.
31 AYLIK AZİZ BEBEK, SMA HASTALIĞIYLA MÜCADELE EDİYOR
Son yıllarda Türkiye’de sosyal medya üzerinden en çok ses getiren kampanyaların başında SMA tedavi kampanyaları geliyor. Aileler, çocuklarını yurt dışında tedavi ettirebilmek için bağış topluyor. En çok duyulan tedavi yöntemi ise ABD ve Avrupa’da uygulanan ve tek seferlik enjeksiyonla verilen “Zolgensma” adlı ilaç. Ancak bu ilacın maliyeti 2 ila 3 milyon dolar arasında değişiyor ve Türkiye’de uygulanamıyor.
Bu tedavi için mücadele eden ailelerden biri de Aziz Zengin’in ailesi. 31 aylık Aziz için tam 19 aydır kampanya yürüten aile, gerekli olan 1.819.000 doların yüzde 80’ini tamamlamış durumda. Kalan yüzde 20’lik kısmın da en kısa sürede toplanabilmesi için aile, sosyal medya üzerinden paylaşımlar yapmaya ve destek çağrısında bulunmaya devam ediyor.
ZENGİN: AZİZ, 6-7 AY ÖNCE İLACINI ALSAYDI ŞİMDİ YÜRÜYOR OLACAKTI
Aziz’in üçüncü çocukları olduğunu anlatan baba Abdulselam Zengin, ''Aziz’in SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendiğimizde çok şaşırdık. Aziz bizim üçüncü çocuğumuzdu ve bu zamana kadar böyle bir durum yaşamamıştık. İlk başta inanamadık ve başka doktorlara götürdük, tetkikler yapıldı. Bir süre bu durumu kabullenemedik. Test sürecinde maalesef 8 ayımızı kaybettik ve kampanya sürecimiz geç başladı. Aziz şu an 31 aylık. Makineye bağlı olmadığı için şu anki durumuna şükrediyoruz. Yürüyemiyor, emekleyemiyor ve sadece oturabiliyor. Oyuncaklarıyla oynayamıyor, istediği gibi yemek yiyemiyor. Çok fazla yemek aldığı zaman yutamıyor. Fakat biz bu duruma şükrediyoruz. Diğer makineye bağlı olan çocuklara baktığımızda, Aziz’in durumu şu anda iyi gidiyor. Bizim de tek umudumuz, Aziz’in makineye bağlanmadan en kısa sürede bu kampanyanın tamamlanması. Çünkü makineye bağlandıktan sonra daha fazla kas kaybı meydana geliyor ve ilaç aldıktan sonra da iyileşmesi çok zor oluyor.
Aziz, 6-7 ay önce ilacını almış olsaydı, şimdi yürüyor olacaktı. 6 ay önce Aziz’in ayaklarına baskı yaptığımızda hissediyordu ama şimdi hissedemiyor. Kampanya ne kadar uzarsa, çocukların alacağı hasar da artmaya devam ediyor. Çocuklar doğar doğmaz gen tedavisi uygulansaydı, diğer yaşıtları gibi yürüyor olacaklardı. Fakat bu tedavi ücreti çok yüksek olduğu için bazı aileler kampanyayı 4 yılda, bazıları ise 4 ayda tamamlayabiliyor. Bu da çevrelerinin geniş olmasının getirdiği bir avantaj'' ifadelerini kullandı.
ZENGİN: KAMPANYANIN YÜZDE 80'İNİ TAMAMLADIK
Aziz’in SMA Tip 1 hastası olduğunu topuk kanı vasıtasıyla öğrendiklerini ve dört ayda bir devletin verdiği ilacı kullandıklarını anlatan baba Zengin, ''Şu anda yurt dışındaki gen tedavisi için bir kampanya düzenledik. Bu kampanyayı tamamlamak için var gücümüzle çalışıyoruz. Tedavi için 1.819.000 dolar gerekiyor ve biz bu miktarın yüzde 80’ini topladık. Geriye toplamamız gereken yüzde 20’lik bir kısım kaldı. Bu süreçte sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Bunun için sosyal medyada paylaşımlar yapıyor, canlı yayınlar açıyor ve sokaklarda stant kuruyoruz. 19 ayda kampanyanın yüzde 80’lik kısmını tamamlayabildik'' açıklamasında bulundu.
‘KAMPANYAMIZA BAĞIŞ YAPMAK ASLINDA ÇOK KOLAY’
Kampanya sürecinde sosyal medya hesaplarını aktif bir şekilde kullandıklarını ve seslerini duyurmaya çalıştıklarını aktaran baba Zengin, ''Instagram, Twitter ve TikTok hesaplarımız var ve bu platformlar üzerinden paylaşımlar yaparak sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Aziz’e destek olmak isteyen vatandaşlar bu hesaplar aracılığıyla kampanyamıza katkıda bulunabilirler. Kampanyamıza bağış yapmak aslında çok kolay. Paylaştığımız videoları izleyen binlerce insan var. Herkes gönlünden geçen ya da maddi gücü oranında destek olursa, bu kampanya çok kısa sürede tamamlanabilir. Zaten kampanyanın bugüne kadar gelebilmesi de küçük ama anlamlı yardımlar sayesinde oldu. Şimdiye kadar bir iş insanı çıkıp da 500 bin ya da 1,2 milyon lira gibi büyük bağışlar yapmadı. Yapılan bağışların çoğu 400-500 lira civarında'' dedi.
‘VALİLİK İZİNLİ KAMPANYA ONAY BELGEMİZ VAR’
SMA hastalığını kullanarak maddi kazanç sağlayan insanların olduğunu ve bundan dolayı bağış yapmak isteyen vatandaşların güven sorunu yaşadıklarını belirten baba Zengin, ''Sosyal medya üzerinden bazı aileler ne yazık ki çocuklarını kullanarak farklı amaçlarla kampanya yürütebiliyor. Bu durum, insanların güvenini sarsıyor ve haliyle bağış yapmaktan çekinmelerine neden oluyor. Oysa bağış yapmak isteyen vatandaşların en çok ihtiyaç duyduğu şey güven. Bu nedenle biz de valilik onaylı belgemizi sosyal medya hesaplarımızdan paylaşıyoruz. Zaten kampanyamızın faaliyet kodu da bulunuyor. Vatandaşlar bu bilgileri e-Devlet üzerinden sorguladıklarında doğruluğunu görebiliyorlar. Ancak ne yazık ki çoğu insan faaliyet kodunu nasıl sorgulayacağını bilmiyor. Bu durumun da bağış yapmamalarında etkili olduğunu düşünüyoruz. Fakat sosyal medya hesaplarımıza girdiklerinde valilik onaylı iznimizi ve faaliyet kodumuzu açık şekilde görebilirler. Aslında bağış yapmak son derece kolay ve sadece birkaç dakikanızı alıyor'' dedi.
‘19 AYDIR EVİMDEN UZAK BİR ŞEKİLDE PARA TOPLAMAYA ÇALIŞIYORUM’
Yurt dışındaki gen tedavisinin Türkiye’de de uygulanması gerektiğinin altını çizen baba Zengin, ''Devletimiz istese bu tedaviyi ülkemize getirebilir. Tedaviye izin verilmediği halde kampanya yapmamıza onay veriyorlar. Eğer bu tedavi zararlı olsaydı, zaten kampanyaya da izin verilmezdi. Biz de bu çelişkiyi anlamakta zorlanıyoruz. Ben 19 aydır evimden uzak bir şekilde para toplamaya çalışıyorum. Sırf evladım daha da kötüleşmeden bir an önce iyileşsin diye gece gündüz demeden bu kampanyayı ilerletmeye çalışıyorum. Elbette bu süreç benim için de çok zor ama söz konusu evladım olunca bunu yapmak zorundayım'' ifadelerini kullandı.
